Regionalt biobankscentrum

Södra sjukvårdsregionen



 

En lag om biobanker

En lag om biobanker


Världens viktigaste banker rymmer inga pengar. Till biobankernas skåp och frysar med blod, födelsemärken och andra vävnadsprover går doktorn för att ge dig säker diagnos och rätt behandling.


Sverige har en lag om biobanker. Lämnar du ett prov i sjukvården får det sparas bara om du säger ja. Ditt svar är viktigt. Du och andra har mycket att vinna på att banken växer.

En biobank är ingen vanlig bank. I själva verket är den ett lager av information - om dig och för dig. Det är för din skull, för din säkerhet, som prover tas, analyseras och sparas.

Lagen har kommit till bl a för att stärka din ställning som patient och öka ditt inflytande över din egen vård och behandling. Den ska också underlätta för forskare att få tillgång till värdefullt material för forskning och klinisk prövning.

Skydd för din integritet

Vården har ansvar för både god vård och behandling, utbildning och forskning. Därför har den också ett legitimt intresse av att samla prover i biobanker. Samtidigt måste din integritet som patient eller provgivare skyddas.

Som patient och provgivare ska du kunna lita på att proverna och den information man kan få fram ur dem förvaras så att obehöriga inte kan komma åt dem. De personuppgifter som noteras när ett prov tas förvaras i ett särskilt register. En obehörig person har inte rätt att ta reda på vem som lämnat ett visst prov.

Biobanker är inget nytt inom hälso- och sjukvården utan har funnits länge. De allra flesta människor har inget emot att deras prover sparas. Det finns många skäl att säga ja.

Värdefullt att spara prover

Först och främst är det värdefullt för din egen skull att dina prover sparas. Det gör att man kan undersöka dem igen, t ex om en behandling inte ger avsedd effekt. Ett prov kan också behöva skickas till en annan specialist för bedömning.

Dina prover kan också vara värdefulla för oss alla. Med prover från många kan man kartlägga och förebygga smittsamma sjukdomar. Vården kan använda prover för att kontrollera och utveckla metoder och rutiner och för att utbilda personal. Prover är också en förutsättning för forskning som kan ge bättre möjligheter att förebygga och behandla sjukdomar.

När du blir tillfrågad om ditt prov får sparas ska du självklart främst tänka på nyttan för dig själv. Men du har också skäl att tänka på andra. Att man samlar prover i biobanker är för allas bästa. Både nu och i framtiden.

Du bestämmer själv

Lagen slår fast din rätt att själv bestämma hur dina prover får användas. Ett informerat samtycke betyder att du fått, förstått och tagit ställning till information om att provet får sparas.

Säger du ja utan inskränkningar sparas provet för vård, behandling och verksamhet som hör ihop med det, d v s utbildning av vårdpersonal och kvalitets- och utvecklingsarbete inom vården. Provet får också användas till forskning och klinisk prövning som godkänts av en nämnd för forskningsetik. Säger du ja kan du alltid ändra dig senare.

Du kan också välja att provet inte får användas för ett eller flera av ovan nämnda ändamål.

Du kan välja att säga nej helt och hållet, och då kasseras provet efter analys. Det innebär att provet förstörs eller avidentifieras, så att det inte kan kopplas till dig som person. Information som finns i provet går då förlorad för alltid.

Om du inte vill att ditt prov ska sparas alls eller för något speciellt ändamål ska du fylla i en nej-talong. Är du tveksam får du med dig talongen hem. Du kan då i lugn och ro fundera över ditt beslut och - om du så vill - skicka in nej- talongen senare. Provet sparas för din egen säkerhets skull tills du bestämt dig.

Ditt samtycke ska noteras i din remiss eller annan journalhandling. Varje gång du lämnar ett prov som kan behöva sparas ska du få information och tillfrågas om samtycke. Under en sammanhängande behandlingsperiod kan du ge ett samtycke som gäller alla prover som tas.

En patient som är medvetslös eller på annat sätt inte kan ta beslut kan inte ge sitt samtycke. Då sparas provet tills vidare med hänsyn till patientens säkerhet.

Prover i forskningen

Om en biobank innehåller för få prover blir den mindre användbar för medicinska studier. Forskningen kanske inte innebär någon direkt nytta för dig som individ på kort sikt, men kan i framtiden visa sig vara viktig både för dig och för dina anhöriga.

Om du samtyckt utan inskränkning får ditt prov användas för forskning, men inte för vilket projekt som helst. Alla forskningsprojekt som inleds ska godkännas av en nämnd för forskningsetik. Nämnden bedömer om projektet är viktigt för vården och om det kan genomföras utan att din personliga integritet äventyras. Nämnden kan också kräva att de som lämnat prover informeras och tillfrågas på nytt om det specifika projektet.

Text: Greti Ohlsson


levitra 20 cialis generika cialis preise viagra viagra sans ordonnance comprar cialis viagra pour homme cialis sans ordonnance acquisto viagra viagra generique cialis kaufen viagra pfizer kamagra 100 achat cialis levitra generika kamagra prezzo cialis generika